Comprendre les troubles neurocognitifs pour mieux accompagner un proche

Lorsqu’un proche commence à avoir des pertes de mémoire, des changements de comportement ou de la difficulté à accomplir certaines tâches du quotidien, plusieurs questions peuvent rapidement surgir.

Est-ce simplement le vieillissement?

Est-ce la maladie d’Alzheimer?

Est-ce un autre trouble neurocognitif?

Pour les familles, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver. Les mots utilisés par les professionnels peuvent parfois sembler complexes et chaque situation est différente.

Sans entrer dans les détails médicaux, il peut être utile de mieux connaître les principaux troubles neurocognitifs afin de mieux comprendre ce que vit un proche et de mieux l’accompagner.

Vieillissement normal ou trouble neurocognitif :

quelle est la différence?

Avec l’âge, il est normal que certaines choses changent. On peut parfois chercher un mot, oublier où l’on a placé ses clés ou avoir besoin d’un peu plus de temps pour se rappeler un nom. Ces petits oublis font généralement partie du vieillissement normal.

La différence avec un trouble neurocognitif se situe souvent dans l'impact que les changements ont sur la vie quotidienne.

Par exemple, il peut devenir plus préoccupant lorsqu'une personne :

• oublie régulièrement des informations importantes; 

• se perd dans des endroits qu'elle connaît bien; 

• a de la difficulté à gérer ses finances ou ses médicaments; 

• ne reconnaît plus certaines personnes; 

• éprouve des difficultés importantes à accomplir des tâches habituelles; 

• présente des changements importants dans son comportement ou sa personnalité. 

Un oubli occasionnel n’est donc pas nécessairement un signe de maladie. C’est l’évolution des changements et leur impact sur le quotidien qui peuvent amener l’entourage à se questionner.

Les principaux troubles neurocognitifs

Pour obtenir des détails cliniques approfondis ou de la documentation spécialisée, la Société Alzheimer du Québec propose d'excellentes ressources d'information pour les familles.

La maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est probablement le trouble neurocognitif le plus connu.

On l’associe souvent aux pertes de mémoire, mais plusieurs autres capacités peuvent également être touchées au fil du temps, comme l’orientation, le langage, le jugement et la capacité à accomplir certaines tâches.

Au début, une personne peut avoir besoin de rappels ou d’un peu plus d’aide dans certaines situations. Avec l’évolution de la maladie, ses besoins peuvent devenir plus importants. Chaque personne évolue toutefois à son propre rythme.

Le trouble neurocognitif d’origine vasculaire

Ce type de trouble est associé à des problèmes qui affectent la circulation sanguine au cerveau. Les changements peuvent parfois apparaître de façon plus soudaine ou évoluer par étapes. La personne peut avoir des difficultés avec la mémoire, la concentration, l'organisation ou certaines capacités physiques. Encore une fois, les manifestations peuvent être très différentes d'une personne à l'autre.

La démence à corps de Lewy

La démence à corps de Lewy peut se manifester de différentes façons. Une personne peut, par exemple, connaître des variations importantes dans son niveau d’attention ou de vigilance. Elle peut être très alerte à certains moments et beaucoup plus confuse ou somnolente à d’autres.

Des difficultés liées aux mouvements, au sommeil ou à la perception peuvent également être présentes. Pour l’entourage, ces changements peuvent parfois être difficiles à comprendre, particulièrement lorsque l’état de la personne varie beaucoup d’une journée à l’autre.

Le trouble neurocognitif frontotemporal

Contrairement à la maladie d’Alzheimer, ce trouble ne commence pas forcément par des pertes de mémoire. Ce sont plutôt le comportement, la personnalité ou le langage qui changent en premier.

Concrètement, la personne peut perdre certaines inhibitions, devenir indifférente, ou avoir du mal à trouver ses mots. Pour les familles, c'est une étape souvent déstabilisante, car elles ont l'impression de ne plus reconnaître leur proche.

Les troubles neurocognitifs mixtes

Il est également possible qu’une personne présente plus d’une cause de trouble neurocognitif. Par exemple, une personne peut présenter des changements associés à la maladie d’Alzheimer ainsi qu’à une atteinte vasculaire. Dans ces situations, les symptômes peuvent être variés et évoluer de façon différente.

Un même diagnostic, des réalités différentes

Il est important de se rappeler que deux personnes ayant le même diagnostic peuvent vivre des réalités complètement différentes. Une personne peut avoir davantage besoin d’aide pour les tâches quotidiennes. Une autre peut présenter plus de difficultés liées à l’orientation ou au comportement.

Certaines personnes peuvent être encore très autonomes dans plusieurs aspects de leur vie, alors que d’autres auront besoin d’une supervision plus importante.

C’est pourquoi le diagnostic, à lui seul, ne permet pas de déterminer exactement quels seront les besoins d’une personne.

Il faut regarder la personne dans son ensemble.

Quelles sont ses capacités? De quelle aide a-t-elle besoin? Quelles sont ses habitudes? Qu’est-ce qui la rassure? Quelles situations peuvent devenir une source de stress ou de confusion?

Quand le quotidien devient plus difficile

Pour les familles, il peut parfois être difficile de reconnaître le moment où une personne a besoin de davantage d’aide. Souvent, les proches s’adaptent graduellement à la situation. Ils commencent par aider avec les courses, les rendez-vous ou les repas. Puis, avec le temps, ils doivent parfois prendre en charge les médicaments, les finances ou la sécurité à domicile.

Sans même s’en rendre compte, l’aide apportée peut devenir de plus en plus importante. C’est souvent à ce moment que les familles commencent à se questionner :

Est-ce que la personne peut encore vivre seule?

Est-ce qu’un soutien supplémentaire serait nécessaire?

Est-ce qu’un milieu de vie adapté pourrait répondre davantage à ses besoins?

Choisir un milieu de vie adapté aux besoins de la personne

Lorsqu’une personne vit avec un trouble neurocognitif, la recherche d’un milieu de vie peut représenter une étape importante.

Il faut notamment tenir compte :

• du niveau d’autonomie; 

• des besoins d’aide au quotidien; 

• de la sécurité; 

• de l’encadrement offert; 

• des habitudes de vie; 

• des intérêts de la personne; 

• de l’évolution possible de sa situation. 

Il n’existe pas une résidence parfaite pour toutes les personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Le milieu qui convient à une personne peut ne pas convenir à une autre. L’objectif est de trouver un environnement qui correspond le mieux à la réalité de la personne, à ses besoins actuels et, lorsque cela est possible, à l’évolution prévisible de sa situation.

Derrière chaque diagnostic, il y a une personne

Lorsqu’un proche reçoit un diagnostic de trouble neurocognitif, il peut être facile de se concentrer uniquement sur la maladie et les difficultés qui l’accompagnent. Mais derrière chaque diagnostic, il y a une personne avec son histoire, ses habitudes, ses goûts, ses souvenirs et sa personnalité. Même lorsque certaines capacités changent, plusieurs éléments de la personne demeurent présents. C'est en prenant le temps de comprendre la personne à travers ses changements que l'on réussit à mieux l’accompagner, un jour à la fois.

Avis: Cet article est publié à titre informatif et de sensibilisation. Il ne remplace en aucun cas un diagnostic médical ou l'avis d'un professionnel de la santé.

Sources d'information: Cet article s’appuie sur les guides officiels du Gouvernement du Québec et de la Société Alzheimer du Canada, ainsi que sur les critères cliniques du DSM-5. Le contenu intègre également les bases théoriques des cours universitaires en Psychologie gérontologique et Champ d'intervention : gérontologie.